[최중증돌봄팀] 우리는 한 사람의 하루를 읽기 시작했습니다

 

관찰과 기록을 통해 그려보는 서로 다른 ‘의미있는 하루’

 

우리는 한 사람을 얼마나 알고 있을까요?

좋아하는 활동과 평소의 모습, 어려움을 보이는 상황을 알고 있다면 그 사람을 잘 알고 있다고 말할 수 있을까요?

최중증돌봄팀은 개인별지원계획을 준비하며 이 질문에서 다시 시작했습니다. 몇 차례의 사전회의와 본회의에서 당사자에 대해 이야기를 나눌수록 이미 알고 있는 것만큼 아직 알지 못하는 것도 많다는 것을 확인했습니다.

 ‘이 사람에게 의미있는 하루는 어떤 하루일까?’

같은 질문으로 시작했지만, 네 사람을 알아갈수록 그 답은 서로 다른 모습으로 그려지기 시작했습니다.

01. 기다림도 예측할 수 있는 하루_○○씨 이야기

 [기다리고, 이동하고, 다시 만나는 하루를 이해할 수 있도록]

 ○○씨를 알아가면서 처음 눈에 들어온 것은 반복되는 전화와 행동이었습니다. 전화를 걸었는데 상대방이 받지 않거나 기다림이 길어질때면 평소와 다른 행동으로 이어지기도 했습니다.

처음에는 이러한 행동을 어떻게 줄일 수 있을지를 생각했습니다. 하지만 관찰하고 기록하면서 질문이 달라졌습니다.

○○씨는 왜 그 순간에 전화를 걸었을까?

무엇을 기다리고 있었고, 언제 기다림이 더 어려워졌을까?

행동만 보기보다 그 전후의 상황을 살펴보니, 행동 안에 담긴 이유를 이해하는 것이 먼저라는 생각이 들었습니다.

○○씨는 하루 동안 활동지원사와 그룹형 서비스를 이용하며 여러 사람과 장소를 오갑니다. 가족과 지원자들이 각자의 자리에서 발견한 모습을 함께 나누고, 일과와 이동 순서, 오늘 만날 사람과 활동을 미리 알 수 있도록 하는 지원을 고민하고 있습니다. 전화가 연결되지 않았을 때 언제 다시 전화할 수 있는지 눈에 보이게 알려주는 것도 그중 하나입니다.

새로운 규칙을 만드는 것이 아니라 ○○씨가 자신의 하루가 어떻게 흘러가는지 알고, 기다림과 변화를 조금 더 편안하게 지나갈 수 있도록 돕기 위해서입니다.

 ○○씨에게 중요한 것 : 예측 가능한 하루 · 기다림 · 전환 · 일관된 지원 · 함께 이해하는 사람들

02. 나의 표현이 통하는 일상_△△씨 이야기

 [편안한 관계에서 시작되는 소통]

 △△씨를 관찰하면서 눈에 들어온 것은 사람과 관계를 맺는 방식이었습니다.

누군가 소통을 요구했을 때가 아니라, 자신이 안전하고 편안하다고 느끼는 사람을 향해 스스로 다가가는 모습이 있었습니다. 누구와 함께 있을 때 웃음과 몸짓이 늘어나는지, 활동을 계속하거나 멈추고 싶을 때 어떻게 표현하는지를 살펴보고, 가족과 지원자들이 발견한 모습을 나누며 △△씨의 의사소통 방식을 함께 이해해 나가려 합니다.

‘배가 고파요.’ ‘불편해요.’ ‘계속하고 싶어요.’ ‘이제 그만하고 싶어요.’

이러한 일상의 표현들을 모아 △△씨만의 ‘의사소통 사전’과 ‘지원 매뉴얼’로 구체화하고자 합니다.

△△씨가 지역사회 안에서 타인과 더불어 살아가기 위해 우리는 어떤 준비를 시작해야 할까요?

편안한 관계 속에서 자신의 속도로 표현하는 경험이 쌓이고 이를 이해하는 사람이 늘어난다면, △△씨의 일상도 지역사회라는 더 넓은 곳으로 이어질 수 있을 것입니다. △△씨의 작은 표현이 복지관을 넘어 지역사회에서도 존중받을 수 있도록, 그 표현을 함께 알아가는 것부터 시작하겠습니다.

 △△씨에게 중요한 것 : 편안한 관계 · 자발적인 소통 · 자신의 속도 · 지원관계망 · 지역사회

03. 스무 살 이후의 삶을 그려가는 시간_□□씨 이야기

 [경험하고 선택하며, 학교 이후의 하루를 준비합니다]

 □□씨를 만나면서 무엇을 좋아하고 어려워하는지, 평소 어떻게 시간을 보내는지를 살펴보았습니다. 그러다 한 가지 질문이 생겼습니다.

 □□씨는 지금의 일상에 충분히 만족하고 있을까?

아직 경험하지 못한 즐거움과 선택의 기회가 있는 것은 아닐까?

 관찰을 이어가며 □□씨가 자신의 상황을 이해하고 표현할 수 있는 힘이 있다는 것을 새롭게 발견했습니다. 반복해서 경험한 휴대전화 사용방법을 익혀 스스로 유튜브를 재생하는 모습을 보면서 또 다른 궁금증도 생겼습니다.

 □□씨는 어떤 방식으로 배울 때 가장 잘 배우는 사람일까?

 익숙한 환경과 반복되는 경험이 배움의 기회가 된다면, 새로운 활동을 많이 제안하기보다 어떤 경험 속에서 스스로 배우고 능력을 넓혀가는지 알아가는 것이 먼저일 수 있습니다. 

새로운 경험을 거부했을 때도 한 번의 거부로 끝내기 보다, 당사자의 의사를 존중하면서 경험하고 선택할 기회를 어떻게 이어갈지 고민하고 있습니다. 결국 중요한 것은 많은 것을 경험하게 하는 것이 아니라, 충분히 경험하고 자신의 방식으로 좋아하고 싫어하는 것을 표현하며 선택할 수 있도록 돕는 것일 것입니다.

학교를 졸업한 뒤 □□씨의 하루는 어떻게 채워질까요?

 지금 □□씨가 무엇을 즐거워하고 어떻게 배우고 표현하는지를 알아가는 것은 현재의 낮활동만을 위한 일이 아닙니다. 성인이 된 이후에도 □□씨다운 하루를 만들어갈 수 있도록 준비하는 과정이기도 합니다.

□□씨에게 중요한 것 : 배움의 방식 · 익숙함과 반복 · 경험 · 선택의 기회 · 학교 이후의 삶

04. 사람들 속에서 함께하는 하루_◇◇씨 이야기

[사람을 좋아하는 마음이 관계로 이어지도록]

◇◇씨의 일상을 관찰하면서 계속 눈에 들어온 것은 ‘사람을 향하는 관심’이었습니다. 사람들과 웃고 반응을 주고받는 과정에서 더욱 즐거움을 느끼는 것은 아닐까 생각했습니다.

어느 날 활동가가 관심을 보이며 함께하자 ◇◇씨는 웃으며 참여했고, 자신이 만든 결과물을 여러 사람에게 보여주었습니다. 그 모습을 보며 관계의 어려움이 사람에 대한 관심이 부족해서가 아니라, 관심을 표현하고 서로의 의도를 이해하는 방식의 어려움 때문은 아닐까 생각해보았습니다. 그렇다면 사람과의 접촉을 줄이기보다, 사람을 만나고 싶은 마음을 존중하며 편안하게 관계를 맺는 경험이 필요합니다. 그래서 작은 간식을 사람들과 나누거나, 좋아하는 컬러비즈 작품을 다른 사람에게 보여주는 등, 이미 좋아하는 활동을 사람과 연결하는 매개로 활용해보고자 합니다.

‘참여’에 대해서도 다시 생각하게 되었습니다. ◇◇씨는 떨어진 곳에서 활동을 바라보거나 따라 해보고, 기다리다가 어느 순간 활동 안으로 들어오기도 했습니다. 그렇다면 바라보고 기다리는 시간도 참여의 일부일 수 있습니다. 처음부터 참여를 재촉하기보다 충분히 살펴보고 자신의 순간에 들어올 수 있도록 기다려주는 것도 중요한 지원일 것입니다.

 사람을 좋아하는 ◇◇씨가 사람들 속에서 계속 함께하기 위해서는 어떤 경험이 필요할까요?

 사람을 향한 마음이 편안한 관계로 이어지는 것. 그것이 ◇◇씨와 함께 그려보고 있는 의미있는 하루입니다.

 ◇◇씨에게 중요한 것 : 사람에 대한 관심 · 주고받는 반응 · 관계 맺기 · 자신의 참여 방식 · 함께하는 경험

네 사람, 서로 다른 ‘의미있는 하루’

 같은 질문으로 시작했지만 네 사람의 답은 달랐습니다.

 ○○씨에게는 기다림과 변화를 예측할 수 있는 하루,

△△씨에게는 자신의 표현이 이해되고 지역사회로 이어지는 하루,
□□씨에게는 경험하고 선택하며 학교 이후의 삶을 준비하는 하루,
◇◇씨에게는 좋아하는 사람들과 편안하게 관계 맺으며 함께하는 하루가 중요했습니다.

바로 그 다름에서 개인별지원계획이 왜 ‘개인별’이어야 하는지 알게 되었습니다. 당사자의 일상을 관찰하고 기록하며 ‘의미있는 하루’를  계획에 담고, 가족과 관계망의 이야기를 더하며 계속 보완하고 있습니다. 

 관찰하고, 기록하고, 의미있는 하루를 그려보고, 계획하고, 다시 일상에서 확인하는 과정.

 몇 번의 관찰만으로 한 사람을 모두 알 수는 없습니다. 그래서 앞으로도 계속 묻고 확인하려 합니다.

 

한 사람에게 의미있는 하루는 무엇일까.